每年的 3月21日 是世界唐氏症日,這一天對我來說意義非凡,因為我的小妹就是唐寶寶。成長過程中,我親身見證了她的睡眠歷程,也了解到唐氏症孩子的睡眠挑戰比一般孩子更為複雜。如今,作為兒童睡眠顧問,我希望透過妹妹的故事,幫助更多家長理解唐氏症孩子的睡眠問題以及睡眠策略。
小妹的睡眠
我的小妹是唐寶寶,是老天給我們家的禮物。和小妹一起長大的過程中,有眼淚,也有歡笑,這裡面的酸甜苦辣鹹,我會用餘生生細細品嚐。
但這一路上,最辛苦的無疑是我的媽媽 – 看不完的醫生、上不完早療課、還要操一輩子的心。這幾天跟媽媽聊到小妹幼兒時期的睡眠,媽媽便跟我分享30年前的往事:
找到自我安撫策略:
妹妹很小就找到自我安撫的方式 – 吸手指;所以睡覺時不需要爸爸媽媽安撫。小妹入睡時自己吸一吸手就能睡著,半夜醒來自己再吸一吸手又能繼續睡,半夜不會驚動媽媽。因此,相較於許多唐氏症寶寶,她的睡眠能力算是不錯的,不滿一歲時就能一覺天亮。
無睡眠障礙的幸運兒:
數據顯示,超過75%以上的唐寶寶都患有睡眠障礙,但小妹是少數的例外。她的睡眠品質一直維持得不錯,不知道是否因為這樣,讓她能夠順利完成學業,甚至投入職場,在過去近十年都有穩定工作。這對唐寶寶來說,真的很不容易,我們都為她感到驕傲。
7年戒晚上的尿布:
然而,講到睡眠,最辛苦的莫過於夜間如廁訓練。雖然小妹白天已能順利如廁,但夜間戒尿布卻花了整整七年,因為她的反應較慢,半夜有尿意時無法即時醒來去廁所。
這七年來,媽媽每天晚上,每兩三個小時就會帶妹妹去蹲馬桶,幾乎沒有睡過一場完整的覺。直到小妹上了小學高年級,她才終於能夠在夜間醒來並自己去廁所。而這七年,不只是媽媽的耐心與堅持,更是母愛最真實的寫照。
照顧唐寶寶,是一場沒有終點的馬拉松
這世界上還有許多家庭,正在經歷與我們相似的旅程,每一步都充滿挑戰,但也蘊藏著深刻的愛。致敬天底下所有唐寶寶的父母,你們辛苦了!
唐氏症孩子的睡眠挑戰:
研究顯示,超過75%的唐氏症兒童會經歷某種類型的睡眠障礙 (Maris et al., 2016),這不僅影響他們的夜間休息,也影響白天的情緒、學習能力和行為表現。以下是唐氏症孩子常見的睡眠問題:
一、阻塞性睡眠呼吸中止症
根據 Down’s Syndrome Association (2023),超過50%的唐氏症兒童患有阻塞性睡眠呼吸中止症,
導致阻塞性睡眠呼吸的原因:
相比一般兒童,唐氏症孩子因為以下生理特徵,更容易出現阻塞性睡眠呼吸中止症:
- 上呼吸道狹窄 – 唐氏症孩子的顱面結構不同,導致鼻咽部較小,呼吸道更容易阻塞。
- 舌頭較大且肌肉張力低 – 唐寶寶全身肌肉張力低,加上舌頭肥大,讓舌頭在睡眠時容易後墜導致阻擋氣流。
- 扁桃體與腺樣體肥大 – 這些組織可能過度增生,阻擋呼吸道。
阻塞性睡眠呼吸中止症的症狀:
- 停止呼吸
- 打呼聲
- 咳嗽聲
- 噎到的聲音
- 流汗
- 睡不安穩、睡睡醒醒
- 不尋常的睡姿
阻塞性睡眠呼吸中止症對唐氏症兒童的影響:
- 血氧低 – 因為呼吸多次停止導致血氧下滑,對大腦和身體的發育產生不良影響。
- 夜間睡眠碎片化 – 因夜間頻繁醒來,導致睡民品質低落。
- 白天嗜睡與低活動量 – 因夜間睡眠質量不佳,導致白天瞌睡,對運動和學習缺乏興趣,進一步影響孩子的語言發展與認知表現。
- 注意力不集中 – 睡眠品質低落會影響白天的注意力,影響學習和社交。
- 情緒不穩 – 易怒、焦慮、崩潰哭鬧
- 為問題 – 退縮、動個不停
尋求醫療介入:
- 請醫生安排睡眠檢查來診斷使否有阻塞性睡眠呼吸中止症。
- 嚴重者可能需要使用持續正壓呼吸器(CPAP)或手術治療。
二、血清素與退黑激素系統失衡
研究指出,唐氏症孩子的血清素與退黑激素系統失衡,導致睡眠障礙:
- 入睡困難 – 即使身體疲憊,也無法快速進入睡眠狀態。
- 夜間頻繁醒來 – 睡眠週期較短,影響深層睡眠時間。
三、REM 快速動眼期睡眠異常
研究顯示,唐氏症兒童的 REM(快速動眼期)睡眠較少,這會影響:
- 認知功能、記憶力、學習力 – REM 睡眠對於知識整合與記憶形成至關重要。
- 情緒與行為問題 – REM 睡眠減少可能導致情緒更易波動並引發行為問題。
- 語言發展 – 可能會對唐氏症兒童的語言發展產生負面影響,影響他們的語言學習和表達能力。
四、睡眠問題行為
唐氏症兒童比一般兒童更容易出現睡眠問題行為,例如:
- 拒絕上床睡覺,需要長時間安撫才能入睡。
- 依賴父母陪睡,無法自行安撫入睡。
- 半夜醒來找討安撫,影響家長的休息。
- 很早起床,,影響家庭生活。
這些行為可能來自於學習能力的不同,有些唐寶寶還沒學會適當的睡眠行為,一般來說,父母可以使用行為介入策略,提供孩子一些替代行為,可以減少問題行為。
適合唐寶寶的睡眠策略
根據 Down Syndrome Education International(2023),幫助唐氏症兒童睡得更好的關鍵在於「建立良好的睡眠習慣、管理環境因素、處理生理問題」。以下是更詳細的改善策略:
一、建立固定的一致的睡前儀式(Consistent Bedtime Routine)
- 使用視覺提示或社會性故事,幫助孩子理解睡眠流程。
- 固定睡前活動,如洗澡、按摩、讀繪本,以降低焦慮。
- 減少刺激性活動,避免過度興奮的遊戲或影片。
二、創造助眠的環境
- 確保房間黑暗安靜,避免光線與噪音干擾。
- 使用重力毯或舒適的床上用品,提供安全感。12個月以下的嬰兒不可使用,以免掩蓋口鼻導致窒息。
- 保持適宜溫度,避免過冷或過熱影響入睡。
三、助眠好習慣
- 調整飲食 – 避免睡前攝取含咖啡因、高油、高糖的食物。
- 限制電子產品使用 – 至少睡前1~2小時關閉手機平板電視,以降低藍光影響。
- 鼓勵白天適量運動 – 幫助調整生理時鐘,提升夜間睡眠品質。
四、處理潛在的健康問題
- 評估是否有睡眠呼吸中止症,必要時尋求藥物治療、手術治療、CPAP。
- 諮詢醫師是否需要服用睡眠保健品或是藥物,或是其他治療方案。
五、尋求專業協助
- 如果睡眠問題持續,建議諮詢睡眠顧問,尋求個別化的行為介入方案。
結語:每個孩子都值得擁有好眠
睡眠對於唐氏症孩子的健康、學習與情緒調節至關重要。希望透過這篇文章,能幫助更多家庭找到適合的睡眠方法。如果你的孩子也在經歷類似的挑戰,歡迎留言分享你的經驗,或私訊我討論如何幫助孩子獲得更好的睡眠!
參考來源:
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9173224/
https://www.dsrf.org/resources/information/health-and-medical/sleep/
https://www.frontiersin.org/journals/psychiatry/articles/10.3389/fpsyt.2023.1193176/full